"Я хочу жить!": пациенты, больные раком, не могут получить лекарства в Казахстане

Руководитель фонда «Вместе ради жизни» Асия Маханова болеет раком кожи. Она столкнулась со многими бюрократическими трудностями и сейчас, имея за плечами большой опыт, помогает другим людям, болеющим меланомой. Она рассказала корреспонденту NUR.KZ о сложностях, с которыми сталкиваются онкобольные в Казахстане.

Летом 2016 года у Асии появилась родинка. В августе 2016 года ей провели биопсию, но ничего не выявили. В январе 2017 года ей удалили родинку и поставили диагноз - меланома третьей стадии с метастазами. Она считает это упущением со стороны онкологов, но в тот момент у нее не было времени разбираться, так как ей нужно было лечиться. С того времени Асия находится на постоянном лечении.

В 2017 году больным меланомой предлагали только препарат "Интерферон". По словам Асии, сейчас во многих странах отказываются от этого препарата из-за его неэффективности. В 2018 году в Казахстане зарегистрирован таргетный препарат "Тафинлар" для лечения пациентов с меланомой, а в 2019 его включили в протокол гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

Кроме того, таргетная терапия более эффективна именно в комбинированном лечении, когда добавляется второй препарат, но, к сожалению, он до сих пор не включен в перечень ГОБМП и многие пациенты закупают его самостоятельно.

"Несмотря на то, что "Тафинлар" уже есть в протоколе, пациентам с меланомой до сих пор очень сложно добиться получения препарата. В регионах все еще хуже. Там пациентам вообще не выдают этот препарат. Хотя в Алматы и Нур-Султане пациенты уже получают эти препараты", - сказала Асия.

По словам Асии, несведущий в этих вопросах пациент уходит ни с чем. Так, Мадине из Тараза с диагнозом меланома 4-й стадии с метастазами в легких, отказались выдавать лекарства, ссылаясь на то, что средств на приобретение дорогостоящих препаратов нет.

"Пока я не написала пост в Facebook, вопрос стоял на месте намертво. Пока не вмешалось министерство здравоохранения, пациентам отказывали абсолютно во всем. Либо им говорили ждать три месяца, несмотря на то, что метастазы везде, либо отправляли на химиотерапию и давали "Интерферон", - говорит она.

После публикации Асии была подана заявка на закуп препарата и 15 мая единый дистрибьютор ТОО "СК-Фармация" досрочно поставил лекарство в онкодиспансер города Тараза. Однако, даже имея на руках препарат, врачи отказались его выдавать.

"Главврач объясняет пациентке, что он не может дать лекарство сейчас, потому что его нужно занести в компьютер, оно же дорогостоящее, а вдруг им потом деньги не заплатят! А времени это займет не знает сколько точно, возможно, на следующей неделе она получит!" - рассказала Маханова.

После очередной публикации в Facebook с тэгами ответственных за это дело органов пациентка получила препарат в тот же день.

Другой пациентке из Талдыкоргана, Сауле, сказали, что выдадут препарат после подачи заявки на закуп. В онкодиспансере Сауле сообщили, что заявку уже подали, но после проведенной проверки выяснилось, что заявку никто не подавал, рассказывает девушка.

"Просто морочат голову пациенту, и я не знаю, с чем это связано. Отсутствие средств - это понятно, но есть второй фактор. Врачи, которые вроде бы призваны помогать пациентам, наоборот, создают им проблемы.

Пациент на четвертой стадии, у него иногда просто нет сил. А ему приходится бегать, ему везде отказывают, какие-то непонятные отписки, заставляют писать письма и говорят, что ответят в течение 15-ти дней. Ну, что это за бардак?» - возмутилась Асия.

Асия уверяет, что такие затягивания чреваты серьезными последствиями. Самая главная опасность - это рецидив. Если болезнь возвращается, то человек может умереть.

"Меланома - очень агрессивное заболевание. Если появились метастазы и сразу же не начать пить лекарства, исход может быть летальным. Таргетная терапия иногда убирает метастазы за один-два месяца, а иммунотерапия действует дольше, ей нужно 2-3 месяца, но иногда у людей нет даже этого времени.

Если есть мутация, то пациенты спасаются только таргетными препаратами, их в стране зарегистрированы от меланомы всего два, а лекарства иногда приходят, когда они могут уже не понадобиться», - сообщила она.

Асия рассказала, что у нее были метастазы в печени и в кости правого бедра. По ее словам, они ушли благодаря таргетной терапии, в частности, комбинации препаратов "Тафинлара" и "Мекиниста", что указывает на их эффективность. Эти препараты при меланоме, которая еще 5-6 лет назад считалась неизлечимой, спасают людям жизни, уверена она.

Другой проблемой является то, что согласно приказу №434 «О стационарной помощи» таблетированный препарат выдается пациенту только на 10 дней. "Тафинлар" находится в стационарном приказе и это означает, что пациент должен приходить за таблетками каждые 10 дней, где он получит ровно 10-дневную дозу.

Перед этим пациент должен каждый раз сдавать анализы, которые включают в себя биохимический и общий анализ крови, кровь на ВИЧ, RW, гепатит В и С, электрокардиограмму и еще кучу анализов и поступать в дневной стационар.

"Пациент не может никуда уехать больше, чем на 10 дней. Врачи говорят, что дорогостоящие препараты не могут выдаваться пачками. А пациент тут причем? Как можно преследовать интересы онкодиспансеров и бюджетные интересы и при этом загнать интересы пациентов в дальний угол?" - сетует Асия.

Другая проблема - из-за того, что лекарство включено в стационарный приказ, онкодиспансеры не хотят его закупать, потому что не хотят связываться с выдачей препарата на 10 дней.

Стоит отметить, что в Алматы и Талдыкоргане выдают лекарства на месяц. В Актюбинском онкодиспансере препарат начали выдавать на месяц после получения инструктивного письма из КазНИИиОР. Тем не менее, в остальных городах, таких как Тараз и Нур-Султан, препараты выдают только на 10 дней. В этих онкодспансерах уверяют, что такого письма не получали.

"Есть пациент, который живет в Кордае, но получает лекарства в Таразском онкодиспансере, потому что прикреплен к центру", - сказала Асия.

Для пациентки из Костанайской области Галины онкодиспансер подал заявку в начале июня, но ей обещают выдать препарат только в августе-сентябре, то есть она вынуждена ждать три месяца.

"У меня метастазы, мне нужны эти лекарства срочно. Я хочу жить", - сказала Галина.

Она обратилась в Министерство здравоохранения с просьбой о помощи выдать лекарства раньше, но там просто отписались, что лекарства ожидаются не раньше августа. По словам Асии, новым пациентам приходится ждать препараты по 2-3 месяца. Таких, как Галина, еще несколько человек.

В департаменте лекарственного обеспечения и стандартизации Министерства здравоохранения Республики Казахстан в ответе на официальный запрос сообщили, что лекарственное обеспечение в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи осуществляется на амбулаторном и стационарном уровне.

"Обеспечение лекарственным средством "Тафинлар" на амбулаторном уровне в рамках ГОБМП не предусмотрено", - сказано в ответе.

И, по словам Асии, это является главной причиной мучений пациентов с меланомой.

«Вообще непонятно, для чего таблетированные препараты включаются в стационарный приказ. Ведь для их получения не нужно лежать в стационаре, их достаточно получать амбулаторно», - заключила Маханова.