Шанс на новую жизнь: как в детской клинике "Аксай" лечат детей с синдромом "бабочки" и ахондроплазией

Университетская клиника "Аксай" Казахского национального медицинского университета имени Санжара Асфендиярова – место, где дети со всего Казахстана обретают новую жизнь. Руководитель клиники Алмат Кодасбаев в интервью пресс-службе университета подробно рассказал о достижениях медорганизации и о больших планах на 2024 год.

В живописном районе Алматы есть клиника, где детям с самыми разными заболеваниями, как врожденными, так и приобретенными, дарят новую здоровую и счастливую жизнь. Университетская клиника "Аксай" - это по-настоящему уникальное лечебное учреждение. Сама больница является одной из старейших в стране, открыли ее еще в 1954 году. Сегодня - это многопрофильная клиническая больница, где оказывают помощь маленьким пациентам с самыми сложными и редкими заболеваниями.

- Алмат Турысбекович, клиника "Аксай" всю свою историю сохраняла репутацию больницы "последней надежды". Именно здесь всегда помогали детям, которых не могли спасти в других медицинских учреждениях. Расскажите, пожалуйста, каким образом удается поддерживать высокое качество лечения пациентов?

- Клиника "Аксай" изначально была создана, чтобы помогать детям со сложными и редкими заболеваниями. Мы бережно храним эту традицию. У нас всего 180 коек, но в год наши специалисты проводят до 2,5 тысячи сложнейших операций: в их числе урологические, челюстно-лицевые, ЛОР-операции и ортопедические. Консультативная помощь оказывается более чем 15 тысячам пациентов. Стационарное лечение, в которое входит очень важная реабилитация, получают почти 5 тысяч маленьких пациентов в год, у нас много маленьких пациентов, которым не могут помочь в других клиниках.

- Расскажите, пожалуйста, о конкретных инновациях, которые появились в клинике в последние годы?

- В последние годы были внедрены операции по установке протезов костной проводимости для восстановления слуха. Это очень дорогостоящие операции, которые у нас проводятся для пациентов бесплатно. Раньше для этого им приходилось ездить зарубеж, тратить огромные средства.

Кроме того, 2023 год мы завершили очень радостным и долгожданным событием. Фонд KAZNMU ENDOWMENT внедрил инновационный Центр компетенций по орфанным неврологическим расстройствам в нашей клинике. Этот центр объединяет несколько функционально оборудованных зон для комплексного подхода к лечению, терапии, а также реабилитационным и развивающим программам для детей с редкими заболеваниями.

- Какие еще уникальные для Казахстана операции проводятся, чего не делают в других казахстанских клиниках и почему именно в "Аксае" пациенты доверяют врачам проводить уникальные операции?

- С 2016 года в клинике "Аксай" проводятся операции для детей с тяжелыми формами деформации позвоночника при врожденных и идиопатических сколиозах.

Так, у нас была маленькая пациентка с врожденным сколиозом IV степени деформации позвоночника, угол деформации составлял 145 0. Помимо основной патологии, у ребенка имела место грубая неврологическая патология: девочка не общалась со своими сверстниками, не разговаривала, стеснялась своего недуга. Ей мы сделали 4 операции. За время лечения у нее увеличился рост, изменилась походка, произошло улучшение жизни в социальном и психологическом плане - стала общаться со сверстниками, завела друзей. И таких счастливых историй уже очень много.

А еще у нас действует самое передовое отделение экстракорпоральной детоксикации по республике. Когда маленькие дети нуждаются в диализе, они первый этап лечения проходят у нас. В других регионах гемодиализные центры занимаются только взрослыми пациентами.

Во время нахождения на лечении с ними, кроме медиков, занимаются педагоги. Учителя приходят, чтобы дети не отставали от школьной программы, проводят занятия.

- Какие из операций вы бы выделили и рассказали о них отдельно?

- В 2023 году мы начали проводить операции детям с буллезным эпидермолизом (детям с синдромом "бабочки"). Это одно из самых страшных заболеваний. У людей с этой болезнью чрезвычайно нежная кожа, не прочнее крыльев бабочки, и при любом прикосновении на коже появляются болезненные пузыри. А еще у них срастаются пальцы на руках и ногах.

Задача этой операции - разъединение сросшихся пальцев кисти. Представьте насколько сложно их лечить, учитывая что кожа повреждается и изнутри, при манипуляциях. Тем не менее, при поддержке российских специалистов, мы освоили эти сложные операции, требующие эндоскопического оборудования и особых навыков анестезиологов.

- Мы много слышим про масштабные проекты фонда "Қазақстан халқына". Известно, что организация оказывает поддержку и клинике "Аксай". Расскажите, пожалуйста, о совместных проектах.

- Наша клиника совместно с фондом "Қазақстан халқына" в 2023 году впервые в Казахстане провела курс медикаментозной терапии препаратом "Восоритид" 10 больным из разных регионов РК с диагнозом "Ахондроплазия" - наиболее распространенная форма низкорослости. Это уникальная и дорогостоящая терапия, позволяющая восстановить рост костей у детей с этой болезнью. Для Казахстана это уникальное событие, открывателем которого опять же стала клиника "Аксай".

- Профессионалы, способные выполнить свою работу на отлично - всегда на вес золота. Что вы можете рассказать о специалистах клиники "Аксай"?

- Наша клиника является частью ведущего медицинского университета Казахстана - КазНМУ. Многие наши сотрудники являются также сотрудниками кафедр КазНМУ, что позволяет нам получить доступ к лучшим медицинским специалистам. Сейчас у нас 280 специалистов - из них около 60 врачей, 120 медсестер и другого профиля более 100 сотрудников.

Среди врачей я бы выделил Дробышеву Людмилу Васильевну - врач лечебно-физической культуры. В "Аксае" она работает с 1967 года. Людмила Васильевна была главным реабилитологом Алматы, сейчас она помогает детям с неврологическими патологиями, патологиями опорно-двигательной системы, ЦНС.

20 лет у нас работает хирург высочайшего класса Исамдун Каудунович Харамов - заведует детским ортопедическим отделением. Ежедневно у него по 5-6 операций, на прием к нему записываются еще по 5-10 человек. Он практически не выходит из операционной.

Более 10 лет у нас работает ЛОР-хирург Айгуль Медеулова. Она выполняет уникальные операции по восстановлению слуха - имплантирует пациентам слуховые аппараты костной проводимости.

С пациентами по настройке слуха и реабилитации работает Суатбаева Римма Петровна, главный внештатный сурдолог Министерства здравоохранения Казахстана. Проводит интероперационные обследования во время коронарной имплантации.

Также я бы выделил Жумахметова Мухтара Сахиевича - врач-оториноларинголог. Стаж его работы - 21 год. И 9 лет у нас работает Ауезханов Бахыт Маратович - врач-нефролог.

- Какие уникальные операции планируются в 2024 году? Какие планы вы строите?

- Мы планируем продолжать проводить уникальные операции по исправлению деформации позвоночника со сколиозами, используя современные методики и аппаратуру. Планируется приобрести оборудование для нейромониторинга и нейронавигации, которое позволит нам повысить эффективность операций и минимализировать повреждения спинного мозга.

Мы изучаем возможность внедрить современные аллотрансплантаты при лечении доброкачественных опухолей костей у детей, для заполнения костных кист и при фиброзных дисплазиях.

Также у нас в планах усовершенствовать операции по поводу врожденной деформации грудной клетки у детей и расширить спектр микрохирургических операций при различных врожденных аномалиях кистей и стоп у детей.

Помимо этого, еще 30 новым больным с ахондроплазией совместно с фондом "Қазақстан халқына" планируется начать медикаментозную терапию.

- Спасибо. В прошлом году мы все с большой радостью узнали, что в клинике "Аксай" наконец-то пройдет долгожданный капитальный ремонт. Расскажите, пожалуйста, что изменится к лучшему?

- Основной корпус нашей клиники был построен еще в 1968 году. Износ достаточно большой и планируемый ремонт действительно является долгожданным. Одна из уникальных черт нашей организации в том, что здесь маленькие пациенты действительно лечатся длительное время, кроме того у нас имеются обучающие программы. А это требует значительных ресурсов для создания хороших условий для детей.

Качественный ремонт здания клиники очень важен. Необходима сложная реконструкция, начиная от входной группы и заканчивая операционными и реанимационным блоком. Должно быть предусмотрено все необходимое оборудование. Здание будет соответствовать всем современным требованиям, поставлена задача провести капитальный ремонт с сейсмоусилением.