"Решила жить по-другому": исповедь казахстанок с ВИЧ-статусом

Жительницы Казахстана с ВИЧ-статусом рассказали о страхе перед диагнозом, осуждении и стереотипах со стороны общества и любви к жизни, передает корреспондент NUR.KZ.

Женщины с ВИЧ-статусом, бывшие заключенные и наркопотребительницы, вышли на сцену и открыто рассказали о своей жизни. Спектакль Надежды Пляскиной в театре "АРТиШОК" был основан на реальных историях и посвящен Международному дню борьбы за ликвидацию насилия в отношении женщин.

Корреспондент NUR.KZ пообщался с женщинами, которые не побоялись открыть свой ВИЧ-положительный статус и откровенно рассказали о своей жизни.

Кристина

Два года назад Кристина вышла из мест лишения свободы. К этому времени она уже несколько лет знала о своем статусе и научилась противостоять осуждению и стигматизации на зоне. Теперь ей предстояло научиться делать то же самое в обычной жизни.

"Это был мой шестой и самый длинный срок. Меня осудили на десять лет за распространение наркотиков. До этого я уже отсидела несколько сроков за употребление. Вся моя жизнь шла таким чередом: сяду-выйду-снова сяду. И так по кругу.

Мой диагноз выяснили во время проверки медсанчасти. Меня попросили остаться после утреннего пересчета. Сказали, что, мол, так и так, пришел твой результат. Не скажу, что я удивилась. Все наркоманы готовы к тому, что рано или поздно услышат это. Но я не сразу восприняла информацию. Мне тогда нужно было "перекумарить" и все мысли мои были об этом", - рассказывает Кристина.

Антиретровирусную терапию Кристина начала принимать через восемь месяцев после того, как узнала о своем статусе, когда в организме повысилась вирусная нагрузка. Женщина рассказывает, что всегда умела постоять за себя и после обретения ВИЧ-положительного статуса этот навык пригодился ей еще больше. Например, в ситуации, когда сотрудник колонии, заведующий хозчастью, в которой работала Кристина, боялся находиться с ней в одном помещении из страха заразиться.

"Я тогда решила для себя две вещи. Во-первых, завяжу с наркотиками и полностью изменю свою жизнь. Во-вторых, никогда не буду беспокоиться о том, что обо мне подумают другие люди. Пусть лучше они переживают о впечатлении, которое производят на меня. И я считаю, что у меня хватает наглости нести эту позицию через всю свою жизнь", - говорит Кристина.

В 2019 году женщина получила условно-досрочное освобождение. Сразу же пришла работать в ОФ "Реванш". Теперь она сама ездит в места лишения свободы и помогает женщинам, столкнувшимся с диагнозом справиться с новой жизнью. Вышла замуж. И даже стала актрисой.

"Недавно на зоне общалась с женщиной, которая не хотела принимать терапию. Она была уверена, что ее организм сам справится. Мы с ней заключили пари, что она начнет принимать терапию и ее жизнь изменится. Я всем говорю, что с ВИЧ жить можно полноценно и счастливо. Важно только принять для себя это решение", - говорит Кристина.

Зара

О своем диагнозе Зара узнала 13 лет назад абсолютно случайно, когда ее семья переезжала из Узбекистана в Казахстан. Нужно было пройти медосмотр и сдать все анализы. Стандартная процедура. Обследовали всю семью женщины и выяснилось, что муж и двое старших детей не имеют диагноза, а у младшего сына, которому на тот момент было 2,5 года, также был обнаружен ВИЧ.

"Я тогда была малограмотная и очень долго не могла принять себя. Двух старших детей я отдала на воспитание своей старшей сестре, которая является резидентом Великобритании. Я тогда действительно думала, что скоро меня не станет и мне нужно обеспечить их будущее. К счастью, сейчас они приняли мое решение и не осуждают меня.

Мужу я сказала, что отпускаю его. Он может или уйти или остаться со мной и сыном, пока мы доживаем свою жизнь. Он сказал, что никуда не уйдет. До сих пор живем вместе", - рассказывает Зара.

По словам женщины, она начала принимать терапию только через два года, когда вирусная нагрузка в ее организме начала достигать катастрофических масштабов, произошла сильная потеря веса и ухудшение самочувствия.

"Со временем я поняла, что, принимая терапию, человек может жить полноценной жизнью. Я стала интересоваться ситуацией с ВИЧ в стране. Помню, что самым счастливым днем в моей жизни стал день, когда мой сын вернулся из летнего лагеря для ВИЧ-положительных детей и рассказал о том, что человек с диагнозом может иметь здоровых детей.

При условии, если он всю жизнь будет принимать терапию. До этого я сильно винила себя и думала, что сын никогда не сможет быть счастлив. Никогда не сможет быть с человеком, которого любит. Сейчас ему 16 лет и его жизнь полна перспектив", - рассказывает Зара.

Сейчас Зара работает в ОО "Равный равному". Занимается вопросами детей и подростков с ВИЧ-положительным статусом. Женщина говорит, что несмотря на то, что прошло много лет с тех пор, как человечество узнало о ВИЧ и СПИД, она все еще сталкивается с безграмотностью даже со стороны медработников.

"Несколько лет назад мне делали операцию по линии урологии. Так вот через неделю после операции доктор отказывался убрать у меня катетер, который приносил мне адскую боль. Боялся заразиться. Хотя в моей медкарте написано, что моя вирусная нагрузка неопределяемая. Значит, я не могу являться источником заражения", - рассказывает Зара.

По ее словам, общество должно больше знать о ситуации с ВИЧ и СПИД и ради этого она, в том числе, и работает.

Анна

Анна помнит дату, когда ей позвонили из поликлиники и сказали, что результаты ее анализов показали неожиданный результат. Девушка обращалась туда с абсолютно другим запросом. Это произошло 6 апреля 2021 года.

"Ни мои дети, ни мой бывший муж, ни мой новый мужчина не имеют диагноза. Он есть только у меня. Так случилось. В жизни всякое бывает. Конечно, сначала я испугалась. Мне казалось, что теперь придется закрыться от общества и со мной никто никогда не захочет общаться.

Я уволилась со своей постоянной работы супервайзером. Но так получилось, что все мои близкие меня сильно поддержали и продолжают поддерживать сейчас. Я еще ни разу не столкнулась с дискриминацией со стороны общества по поводу своего статуса. И надеюсь, что этого никогда не произойдет", - говорит девушка.

Анна говорит, что сразу же начала принимать терапию и очень быстро достигла неопределяемой нагрузки. По ее словам, справиться с новой жизнью ей помог опыт, который она пережила ранее. За несколько лет до этого Анна ушла от мужа-тирана и прекратила череду домашнего насилия.

"Когда муж приходил домой, я пряталась. Знала, что сейчас начнутся избиения. И мои ожидания всегда оправдывались. Когда ты живешь с алкоголиком, то часто рискуешь стать для него спасателем. Все время оправдывать его. Думать, что он обязательно исправится. Закрывать его долги и вытаскивать его из всех передряг.

Однажды я решила просто не возвращаться домой. Забрала детей, сняла квартиру. Семью и так до этого содержала я. Просто теперь мы с детьми стали жить в нормальной обстановке. С тех пор меня никто не назвал даже дурой. Не говоря уже об именах, которыми меня всегда награждал бывший муж", - рассказывает Анна.

Елена

Елена Билоконь - основатель ОФ "Фонда женщин, живущих с ВИЧ "и ОФ "Реванш". До того как прийти к этому, женщина много лет скрывала свой статус.

"В 1996 году мне было 26 лет и я узнала о своем ВИЧ-положительном статусе. Пошла сдавать тест, когда узнала, что болезнь обнаружили у нескольких моих друзей. Я была наркоманкой. Помню, как мне сказали, что жить мне осталось три года, от силы пять лет. Что я ни на что не имею права.

Ни родить ребенка, ни вести активную социальную жизнь. Поэтому, когда я забеременела, то очень долго скрывалась от врачей. Но в итоге я родила троих здоровых детей. Я 14 лет прожила, скрывая правду о себе, а в 2010 году решила открыться. И вот уже почти 12 лет чувствую себя свободной", - рассказывает Елена.

Елена говорит, что проблема женщин с ВИЧ - это вопрос не только из системы здравоохранения, но и социальной защиты. И он тесно связан с проблемами наркопотребительниц и женщин, освободившихся из мест лишения свободы.

Например, ОФ "Реванш" предоставляет временное жилье для женщин, освободившихся из колоний, которым нужно место, в котором они могут находиться пока не наладят свою жизнь. За это время фонд несколько раз изменил место дислокации, потому что гранты от международных организаций очень быстро заканчиваются.

По словам Елены, они очень надеются на поддержку со стороны государства в виде здания, которое Фонду выделили бы из числа недвижимости, конфискованной в пользу государства по решению суда.