2 млн тенге собрали для девочки с «синдромом бабочки» в рамках акции Минтруда

2 млн тенге удалось собрать на обследование двухлетней Милены Седченко из Петропавловска в рамках благотворительной акции коллектива министерства труда и социальной защиты.

Напомним, сотрудники ведомства перечислили ребенку свой однодневный заработок. Об этом на своей странице в социальной сети Facebook сообщил пресс-секретарь Минтруда Канат Кульшманов.

Позже к акции также присоединился коллектив подведомственной организации АО «Центр развития трудовых ресурсов», который перечислил семье Седченко порядка 500 тыс тенге.

«Мы собрали 2 млн тенге, из которых 1,7 млн перечислено Милене. Деньги поступят на счет в течение трех дней. 300 тысяч, которые удалось собрать свыше требуемой суммы, получат еще 2 нуждающиеся семьи. Очень хотелось бы, чтобы наши коллеги из других министерств и ведомств, предприятия и компании, предприниматели и все неравнодушные казахстанцы последовали нашему примеру и помогали тем, кто в этом нуждается», - отметил Канат Кульшманов.

На собранные средства мама Милены Наталья Седченко повезет дочь на обследование в Москву. Госпитализация ребенка планируется 23 июля.

«В первую очередь деньги нужны были для того, чтобы мы смогли пройти обследование в Москве. Мы планируем попасть на прием к единственному стоматологу, который занимается нашими детками, больными «буллезным эпидермолизом». Из-за заболевания, слизистая у таких детей очень ранимая, к обычному стоматологу мы пойти не можем. Получилось, что средств собралось больше, чем планировали. На остальное буду закупать дополнительные повязки и мази», - рассказала Наталья Седченко.

Как отметил Канат Кульшманов, всю возможную помощь по линии Министерства труда и социальной защиты Милена уже получает. Ей присвоена инвалидность с выплатой пособия по инвалидности и пособия по уходу за ребенком инвалидом. Тем не менее, этих средств недостаточно.

Ведь тот же перевязочный материал и лекарства при «синдроме бабочки» требуются в огромном количестве. Это редкое наследственное заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках даже при незначительном травмировании образуются пузыри и мокнущие раны.

Так что практически каждое действие для ребенка болезненно, ей требуется постоянный уход и обработка ран. Так, к примеру, Милена уже второй день страдает из-за новой язвы на небе. При том, что девочка с рождения питается пищей только в жидком виде.

«Все время все травмируется, защищаешь, как можешь. Это каждодневный труд, который стал нашим образом жизни. Из-за необходимости постоянно быть рядом, я не могу пойти работать, хотя очень бы хотела. Помощь, которую нам оказали – это просто камень с плеч», - призналась женщина.