Онкобольная из Актобе заявила, что ей хотели выдать препарат, закупленный "по ошибке"

У руководителя общественного фонда "Вместе ради жизни" Асии Махановой - 4-я стадия меланомы. Она заболела раком кожи в 2017 году. С тех пор находится на постоянном лечении и параллельно борется с системой здравоохранения. В частности, она рассказала корреспонденту NUR.KZ о закупленном на ее имя препарате стоимостью 14 млн тенге, который ей не назначали.

С января 2019 года Асия принимает комбинированную таргетную терапию Тафинлар (Дабрафениб) + Мекинист (Траметиниб), которую ей назначили в НМИЦ онкологии имени Н. Петрова в Санкт-Петербурге, где Асия проходила лечение, а химиотерапевтический совет КазНИИОР подтвердил эту комбинацию. Метастазы, которые появились в печени и кости правого бедра, ушли.

"В начале апреля в онкодиспансере при медицинском центре Западно-Казахстанского Медицинского университета, где я стою на учете, я пыталась получить препарат "Тафинлар", но мне отказали, сославшись на его отсутствие, и предъявили мне письмо, где говорилось о поставке "Тафинлара" в июне, предложив тем самым решать проблему самой.

В мае в ТОО "СК Фармация", куда я обратилась, не стали тянуть время, понимая, как это опасно в моем случае, и выдали мне препарат в Алматы, где я в тот момент находилась", - начала рассказывать Асия.

После этого появилась другая проблема. Со слов Асии, вот уже три месяца в медцентре не подписывают документы на получение ею "Тафинлара".

"Теперь недавно назначенный ректор Мурат Телеуов и заваптекой Гулжан Кугабаева отказываются принимать накладные от ТОО "СК-Фармация" с моей подписью на получение, считая, что препарат должны были сначала привезти к ним, а потом я должна была приехать его забрать! Более того, они ждут, когда я им его верну! (каким образом, непонятно). Моих подтверждений по телефону им недостаточно", - говорит Асия.

Вторая проблема, вытекающая из первой, заключалась в том, что вторая пациентка с таким же диагнозом не могла получить этот же препарат - якобы из-за Асии.

Дело обстояло так: Асия сообщила, что в январе онкодиспансер подал заявку на имя Асии на Тафинлар, а через несколько дней - на Зелбораф и снова на ее имя. Таким образом, медцентр закупил два аналогичных по действию препарата на ее имя, несмотря на то, что Зелбораф ей не назначали, говорит она.

В свою очередь, медцентр начал вынуждать вторую пациентку получить Зелбораф, приобретенный в январе, хотя она взяла назначение на получение таргетов только в марте.

"Самое страшное, что ей не могут выдать препарат якобы из-за того, что не приняты документы на поставку Тафинлара для меня. При этом вынуждали ее получить другой дорогостоящий препарат Зелбораф, закупленный по ошибке (как мне сказали в телефонном разговоре) и, соответственно, требующий реализации. Ошибка, ни много ни мало, стоит 14 млн тенге", - пояснила Асия.

Кроме того, Асию сильно возмущает попытка обмана со стороны медцентра в Актобе.

"Они везде упорно пишут, что закупили препарат для второй пациентки. Хотя в моем распоряжении имеется заявка на имя Ирины Гордышевой, оформленная в январе 2019 года, в которой под подписью химиотерапевта Юрий Старченко написано "Вемурафениб (Зелбораф) для пациентки Махановой, в количестве 56 упаковок". Другими словами, они пытались заставить вторую пациентку получить препарат, который бы ей пришлось принимать в монорежиме", - считает Асия.

В ответе на официальный запрос корреспондента NUR.KZ в Департаменте лекарственного обеспечения и стандартизации Министерства здравоохранения сообщили, что пациентка прикреплена к городской поликлинике №2 города Актобе, но фактически проживает в Алматы.

"Пациентка в течение 2019 года не посещала прием врачей по участку прикрепления, однократно сдавала анализы по назначению специалистов РГП на ПХВ «Казахский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии» Министерства здравоохранения РК (КазНИИОР).

В онкодиспансер при медицинском центре Западно-Казахстанского Медицинского университета имени М. Оспанова (МЦ ЗКМУ) пациентка обращалась с начала года дважды - для получения заключения и направления на госпитализацию в КазНИИОР. Обсуждать лечение, его эффективность и предоставлять результаты проведенных исследований пациентка отказывается", - сообщили в департаменте.

Однако Асия не согласна с такой позицией. По ее словам, ей постоянно намекают, а иногда и прямо просят встать на учет в Алматы и проходить лечение в этом городе.

Между тем, в департаменте лекарственного обеспечения и стандартизации также прокомментировали закуп МЦ ЗКМУ препарата Зелбораф (Вемурафениб) для другого пациента.

В ответе на официальный запрос сказано, что в соответствии с международными стандартами КазНИИОР в своих заключениях рекомендует проведение таргетной терапии в комбинации препаратами Тафинлар (Дабрафениб) и Зелбараф (Вемурафениб).

Также в департаменте добавили, что в случаях, когда на фоне лечения возникают выраженная непереносимость одного из препаратов или прогрессирование заболевания (отсутствие эффекта), рекомендуется замена на другой.

"МЦ ЗКМУ для проведения таргетного лечения другой пациентке был назначен препарат Зелбораф (Вемурафениб). Пациентке были даны разъяснения об эффективности и качестве данного препарата, и о наличии назначения специалистами КазНИИОР лечения данным препаратом в ее медицинских документациях.

При этом, пациентка отказалась от лечения данным препаратом. Учитывая рекомендации КазНИИОР о проведении комбинированного лечения, медцентром ЗКМУ пациентке запланировано лечение препаратом Тафинлар (Дабрафениб). Курс таргентной терапии препаратом Тафинлар (Дабрафениб) пациентке назначен на 11.07.2019 года на базе МЦ ЗКМУ", - сказано в ответе.

В итоге, по словам Асии, вторая пациентка получила Тафинлар только 16 июля.

Асия объяснила, почему вторая пациентка категорически отказалась получать Зелбораф вместо Тафинлара. Дело в том, что в таргетной терапии в комбинации применяются Тафинлар (Дабрафениб) + Мекинист (Траметиниб), либо Зелбораф (Вемурафениб) + Котеллик (Кобиметиниб).

"Почему мы настаиваем на Тафинларе? Потому что к Тафинлару нам бесплатно дают Мекинист, а к Зелбарафу нужно покупать Котеллик за свой счет. Компания Новартис инициировала программу расширенного доступа к бесплатным препаратам, работающую по всему миру. Тафинлар мы получаем от государства, а Мекинист стоимостью около 2 млн тенге за месяц лечения мы получаем бесплатно от компании", - сообщила она.

Именно поэтому вторая пациентка так настаивала на получении Тафинлара. Асия утверждает, что им без разницы, что принимать. Их волнует только доступность.

"Если бы к Зелборафу нам бесплатно выдавали Котеллик, мы бы с радостью принимали Зелбораф. Но так как Котеллик платный, а Мекинист бесплатный, нам приходится применять Тафинлар", - пояснила она.

Вдобавок, Асия объяснила, что, так как Тафинлар и Зелбораф являются идентичными по действию, они ни в коем случае не применяются в комбинации друг с другом.

"Почему-то они во всех ответах пишут, что Тафинлар можно поменять на Зелбораф в случае прогрессирования. Либо применять в комбинации. Я с этим абсолютно не согласна. Это бред и абсолютная смерть для пациента. Эти препараты не могут быть заменены друг на друга в случае прогрессирования заболевания. В случае непереносимости, возможно, да, но никак не в случае прогрессирования", - говорит Асия.

Вместо этого, при прогрессировании рекомендуется перевести пациента на терапию модуляторами иммунологического синапса, то есть иммунотерапию, сказала Асия.

"По международным протоколам, в случае прогрессирования на браф-ингибиторах, рекомендуется переход на иммунотерапию препаратами Китруда, Опдиво и Ервой", - заключила она.

Недавно Асия получила ответ на запрос из Фонда медстрахования, куда обратилась с официальным запросом о нерациональном использовании средств в медцентре ЗКГМУ имени Оспанова. В нем пишут: "Оба препарата могут использоваться одинаково эффективно и в случае отрицательной динамики рекомендуется заменить один препарат на другой".

"Во-первых, таких рекомендаций попросту не существует. Во-вторых, зачем создавать годичный запас дорогостоящего препарата из средств налогоплательщиков, который, возможно, даже и не пригодится?" - говорит Асия.