Мать 19-летней девушки с лицом 8-летнего ребенка попросила о помощи
Опубликовано:
Мать 19-летней девушки, у которой синдром Шерешевского-Тернера, просит помощи. По словам женщины, ее дочь с лицом 8-летней девочки пережила уже множество неудачных операций и теперь нуждается в лечении за границей, пишет NUR.KZ.
Карлыгаш Сайлаубаева пришла в студию программы "Астарлы ақиқат" телеканала КТК, чтобы рассказать о судьбе своей дочери и попросить помощи.
По словам женщины, ее дочь Алтынай родилась 900-граммовой. Она никогда не ходила в школу и не играла, как обычные дети.
"У меня четверо детей. Старшая - Алтынай. Все остальные дети здоровы. Алтынай родилась с весом 900 граммов. В самом начале ее жизни невропатологи предупреждали меня, что у нее будут проблемы в психическом развитии. Она никогда не ходила в школу. Ходить начала в 4 года, а разговаривать - в 6 лет... У нее задержка в развитии. Теперь у нее началось нарушение слуха. До этого ей уже сделали две сложнейшие операции", - говорит она.
Карлыгаш родила старшую дочь раньше времени. По ее словам, врачи предполагали, что ребенок не проживет более двух часов.
"Она родилась на сроке беременности 5,5 месяцев. Роды были естественными, были схватки. Когда я попросила показать мне ребенка, врачи сказали, что я еще молода и могу отказаться от нее, так как она не проживет более двух часов. У меня началась истерика", - вспоминает женщина.
По словам матери, во время беременности врачи ставили ее дочери синдром Дауна. Однако после получения всех результатов анализов выяснилось, что у ребенка синдром Шерешевского-Тернера.
"Специалист-эндокринолог посоветовал посетить Центр развития детей и сдать анализ кариотипа. Через две недели мы пошли к генетику, и он сказал, что у ребенка 46ХХ хромосом. Но, несмотря на это, врач сказал, что рано радоваться не стоит и объяснил мне, что у ребенка синдром Шерешевского-Тернера. То есть у нее нет женских гормонов. Нет матки", - говорит мама Алтынай.
Как стало известно матери, это очень редкое заболевание. Так, к примеру, в Казахстане три ребенка, а по всему миру всего четыре тысячи детей страдают этим синдромом.
Кроме того, синдром Шерешевского-Тернера замедляет умственное и физическое развитие человека.
По словам женщины, она намерена продолжить лечение своей дочери за границей. Так как отечественные врачи не могут вылечить ее.
"Я хочу поехать за границу, чтобы вылечить Алтынай. Ей удалили 50% прямой кишки. В Центре матери и ребенка ей сделали 9-часовую операцию. Оказывается, ее прямая кишка завязалась в клубок и прилипла к левой части желудка. По неизвестным причинам у нее постоянно вздувается живот и бывают приступы. Ей нельзя есть овощи и фрукты. Все, что она ест, должно быть пропущено через блендер", - рассказывает Карлыгаш.
Есть интересная история из жизни? Пишите на Whatsapp +7 747 306 0668 (NUR.KZ)
В нашем Telegram-канале только самые важные и интересные новости. Это удобно. Подписывайтесь!
Оригинал статьи: https://www.nur.kz/society/1830717-mat-19-letnej-devuski-s-licom-8-letnego-rebenka-poprosila-o-pomosi/