Пережившая удаление глаза казахстанка боится, что ее дочь повторит ее судьбу
Опубликовано:
Жительница Тараза Александра Пономарева в детстве пережила ретинобластому, в результате чего лишилась глаза. Спустя годы ее трехлетняя дочь столкнулась с той же болезнью. Сейчас Александра надеется собрать 20 млн тенге на лечение малышки в Швейцарии, чтобы спасти ей жизнь и зрение, передает NUR.KZ.
Александра воспитывает маленькую Серафиму одна. Девочка родилась здоровой, почти пять килограммов весом. Она росла и развивалась согласно возрасту, как и все дети, получая вовремя прививки. Ничего не предвещало беды, но в декабре 2019 года мама обнаружила у дочери покраснение глаза.
Врачи поставили девочке диагноз задний увеит, тотальная отслойка сетчатки и подозрение на ретинобластому. После обследования в Алматы онколог поставил диагноз ретинобластома и назначил лечение.
"Мы прошли полный курс химиотерапии - 6 блоков, затем, в мае 2020 года прошли МРТ. По результатам лечения был проведен консилиум и нам сказали, что нужна энуклеация - удаление глаза.
Врачи сказали, что это единственный выход, так как опухоль осталась, и они диагностировали субатрофию глазного яблока - уменьшение. Но визуально субатрофии не было заметно, я просила о дальнейшем лечении, в чем мне было отказано. Я вынуждена была написать отказ от операции по удалению глаза и нас выписали.
Нам пришлось самостоятельно искать альтернативные методы лечения. Я обратилась в Швейцарию, в клинику Жюль Гонина к профессору Мунье - одному из лучших специалистов в этой области лечения, - он по результатам МРТ не подтвердил субатрофию, через месяц мы поехали на проверку к офтальмологу-онкологу в Алматы. И там у Серафимы было выявлено сильное уменьшение опухоли и врач нас уверил, что можно продолжить лечение в Казахстане лазерным методом", - рассказывает Александра.
Тем не менее, у девочки начался рецидив. Узнав об увеличении опухоли, Александра стала искать зарубежные клиники.
"Снова мы связались со Швейцарией, и они согласились снова принять нас. Мы обращались во многие фонды с просьбой оказания помощи на лечение, а также собирали деньги силами родных и близких. Мы оплатили в клинику 13 000 швейцарских франков - 6 214 000 тенге, из них три тысячи мы оплатили сами и еще десять перевел немецкий фонд Ein Herz für Kinder. Клиника нас приняла на первое обследование", - говорит женщина.
Там врачи заявили о том, что нет необходимости в удалении, а опухоль можно вылечить. Также выявилось высокое глазное давление, и доктор сообщил, что глазной нерв чист и назначил химиотерапию.
"В конце ноября 2020 года российский фонд «Марафон 5 дней» закрыл наш очередной сбор и собрал 12 718 швейцарских франков. 21 декабря мы полетели на второе обследование, под наркозом профессор провел обследование, опухоль хорошо уменьшилась, рецидив тоже ушел, опухоль стала не активна, но профессор назначил вторую интерартериальную химию для закрепления. Ее моя малышка перенесла хорошо, только осталась сильная чувствительность к свету, врачи сказали, это со временем пройдет.
Третий прием у профессора Мунье был 25 января этого года, согласно обследованию, опухоль полностью не активна. Я год ждала и молилась о таких результатах, но глазное давление у нас увеличилось и пришлось делать укол от изменения сосудов и криотерапию. После этого обследования Серафима очень долго приходила в себя, отек был большой и болезненный, только через две недели она смогла открыть глазки", - вспоминает мама.
Перечисленные на счет клиники средства закончились и следующий прием у доктора находится под вопросом. Российский фонд "Солнце в ладошках" взял на себя обязательство собрать часть суммы - порядка 11 млн тенге, говорит Александра, но пока собрано только 3 млн тенге.
"Все родственники, друзья и знакомые помогают как могут. В надежде собрать необходимую сумму, я открыла сбор денежных средств на Instagram-страничке @help_serafima. Результаты лечения у нас хорошие, теперь самое главное - не пропустить внезапную активность опухоли. Нам предстоит ежемесячное обследование в Швейцарии еще как минимум целый год.
Я работаю, но моей зарплаты не хватает на оплату этого дорогостоящего лечения, поэтому у меня просто нет другого выхода, кроме как обратиться за помощью к вам казахстанцы, земляки и соотечественники", - говорит женщина.
По ее словам, это - последний шанс на спасение дочери. Александра мечтает сохранить ребенку не только жизнь, но и глазик, уверяя, что на собственном опыте знает, как жить без этого важнейшего органа. Начатое в Швейцарии лечение дает положительные результаты и прерывать его ни в коем случае нельзя из-за высокого риска рецидива, который сохраняется до 4 лет.
"Рак непредсказуем! Я верю, Серафима сильная, она справится, мы уже так много прошли и пережили, и мы будем продолжать бороться, шанс есть, но без вашего участия мы не справимся", - просит Александра.
Сумма к сбору составляет 41 500 швейцарских франков (19 840 000 тенге).
Реквизиты для помощи Серафиме:
Телефон (WhatsApp): +77059002184
Qiwi :+77059002184
KZ Kaspi Gold 5169 4931 0472 7915
Пономарева Александра (мама Серафимы)
KZ HALYKBANK 4390 8782 2447 8171 (ALEXANDRA PONOMAREVA)
RU СБЕРБАНК 5469 4000 1128 3137
Тел: +79035125632 (BELLA PONOMAREVA) Бэлла Азизовна П. (бабушка Серафимы)
Оригинал статьи: https://www.nur.kz/society/1898956-perezivsaya-udalenie-glaza-kazaxstanka-boitsya-cto-ee-doc-povtorit-ee-sudbu/