"Таких детей сдают в хоспис": семья из Павлодара ищет деньги на коляску для больного ребенка

У четырехлетнего Аль-Таира из Павлодара - порядка 17 диагнозов, с которыми он живет буквально с рождения. Мальчик самостоятельно не переворачивается, не ест, не видит, плохо слышит. По словам его мамы, таких детей обычно сдают в хоспис, так как многие не доживают до года и нужен постоянный уход, но родители решили бороться за ребенка до конца. Они возят ребенка на лечение за границу, а сейчас мальчику необходима коляска, которая стоит более миллиона тенге. Но на нее уже нет денег, передает NUR.KZ.

"Беременность моя протекала нормально, но во время родов что-то пошло не так. Сейчас мой сын - инвалид. Ему выставили массу диагнозов, порядка 17, среди которых: вторичная постгеморрагическая окклюзионная гидроцефалия, ВЖК3, инсульт и инфаркт головного мозга, тетрапарез ног и рук, парез кишечника, поликистоз левосторонний, вывих позвонков С1 с захватом С2, ЭПИ-синдром, атрофия глазных нервов, апноэ, левосторонняя тугоухость и многое другое.

Таких детей обычно сдают хоспис, так как многие не доживают до года и нужен постоянный уход, это - круглосуточная санация, переворачивание, кормление, клизма и многое другое", - рассказывает мама ребенка Гульзат Ихсанова.

Вот уже третий год семья старается лечить ребенка за границей.

"Для таких детей не разработана индивидуальная программа реабилитации, то есть нет противопролежневых матрасов, кислородных подушек, отсасывателей, комплектующих средств.

Для Аль-Таира даже не предусмотрен реабилитационный центр, мы не имеем право получать ЛФК, массаж, костюм Атланта, микротоковые терапии, вертикализаторы, и так далее. Потому что не было детей, которые давали положительную динамику. Все только на платной основе.

Также мы покупаем дорогостоящее лекарство "Октагам", он жизненно необходим для головного мозга и для организма, свечи, бутылки, клизмы, гипоаллергенные салфетки, гипоаллергенные памперсы - их тоже не выдают по порталу, к сожалению. Нет протоколов лечения - только поддерживающая терапия", - сообщила мама ребенка.

По ее словам, сейчас у ребенка случаются задержки дыхания из-за кист в головном мозге.

"Но у нас есть шанс, нами заинтересовался Бостонский научный центр, у сына положительная динамика, он развивается. Если удалить кисту, возможно, мой ребенок встанет на ноги и сможет развиваться как обычный ребенок.

Профессоры были поражены его динамикой и 12 сентября нам назначили дату операции. Операция в Иерусалиме на бесплатной основе, но если нам понадобится реанимация, то придется оплачивать ее - 4 тысячи долларов в сутки. Мы - вторые на очереди на операцию. На дорогу, проживание и несколько недель реабилитации есть средства, но у нас сломалась коляска, без коляски мне не справиться", - говорит Гульзат.

Семья выбрала коляску для лежачего ребенка, другие коляски предусмотрены для детей с ДЦП. В дальнейшем ее при случае необходимости можно модернизировать. Коляска стоит 1 345 600 тенге.

"Я работаю в логистической компании логистом на грузоперевозках, воспитываю, кроме сына, двойняшек-девочек. Они младше сына на год, здоровы, ходят в детсад. С супругом развелись, временно живу у родителей.

Мой сыночек очень лучезарный, сильный, любимый ребенок. Мне говорят врачи, что он живет и развивается благодаря хорошему уходу, он стремится встать, он все понимает, пытается разговаривать, у него очень много эмоций. Я так хочу, чтобы он встал на ноги. Прошу вас, помогите нам", - заключила мама.

Реквизиты для помощи:

Kaspi: 4400 4301 3168 8118

Ихсанова Гульзат (мама)

Тел.: +7 747 503 78 37

Halyk: 4405 6397 5512 4854