Миллиард тенге требуется для спасения трехлетнего мальчика из Талдыкоргана

Миллиард тенге требуется для спасения трехлетнего Нуртаса Ерболулы из Талдыкоргана. Ребенок страдает спинальной мышечной атрофией и через некоторое время может утратить способность дышать. Однако его может вылечить всего однократное введение препарата Zolgensma, стоимость которого неподъемна для семьи Нуртаса, передает NUR.KZ.

Нуртас - младший из троих сыновей Гаухар Кыдырбековой и ее супруга.

"Наша жизнь разделилась на "до" и "после", когда младшему Нуртасу исполнился год. Ребенок упал в обморок пару раз. Мы сразу пошли к невропатологу. Нуртас немного отставал в развитии, врачи уверяли нас, что такое бывает. Он родился недоношенным, поэтому было отставание в развитии. Но его состояние ухудшалось.

Невропатолог нас направил к хирургу и ортопеду. Хирург объяснил, что это не по его части. Ортопед назначил массаж, ЛФК и физиотерапию. Мы все прошли, но лучше не становилось. Нуртас терял навыки. Мы ходили к разным врачам, но нам не могли поставить диагноз. Мы обошли всевозможные платные клиники в нашем городе, но безрезультатно", - вспоминает Гаухар.

Так прошел почти год. Нуртас становился слабее. Тогда родители решили поехать в Алматы, в ортопедический центр. Там Нуртаса осмотрели и направили в ДГКБ №2.

"Врачи сразу сказали, что есть подозрение на СМА (спинальная мышечная атрофия). Нужно было пройти осмотр на игольчатом аппарате и сделать генетический тест. Мы сдали тест, несколько недель ждали ответа. Пришел положительный результат.

У Нуртаса генетическое заболевание. В организме не вырабатывается белок, который нужен мышцам. Дети при таком заболевании теряют все навыки, перестают ползать, сидеть. А в последующем глотать, дышать. Мы не хотели верить, начали искать информацию в интернете, потому что даже не слышали о такой болезни. Я нашла информацию о препарате Zolgensma. Благодаря однократному введению этого препарата, Нуртас сможет выздороветь. Препарат заменит белок, который организм Нуртаса не вырабатывает. Но его стоимость - миллиард тенге", - рассказывает мама ребенка.

Самое трудное, говорит она, невозможность помочь своему ребенку.

"Наша семья - самая простая, без связей, без знакомств, без миллионов на счету. Я почти перестала спать. Мне страшно, и морально очень тяжело смотреть, как мой сын страдает, когда смотрит на бегающих и прыгающих детей, мечтая бегать вместе с ними и своими братьями. Я уже не говорю: "Ну за что нам все это?", я тихонько молю: "Всевышний, помоги!".

Каждую ночь мы сидим в социальных сетях в поисках волшебников, не замечая, как наступает рассвет. Просматривая аккаунт за аккаунтом, и отправляя сообщение с нашей историей и просьбой о помощи. Я продолжаю верить, что среди сотен тысяч людей, найдутся те, кто поймет и как-то постарается помочь. Ведь каждая копеечка для нас важна", - заключила мама.

На данный момент собрано 146 162 508 тенге, осталось собрать 853 837 492 тенге.

Реквизиты:

Kaspi bank (для Казахстана): 4400 4301 8439 8128

Gaukhar Kydyrbekova

+7 771 405 64 78 (мама) Tinkoff bank (для России): 5536 9140 2428 2018

+7 995 5973675 (система быстрых платежей)

Матвей Шведин (друг семьи)

Halyk bank (для Казахстана): 4390 8722 0534 1425

+7 771 405 64 78 (мама)

Gaukhar Kydyrbekova

Sberbank (для Казахстана): 4263 4333 4707 2875

+7 771 405 64 78 (мама)

Gaukhar Kydyrbekova

Beeline: +7 771 405 64 78 (поделитесь бонусами на этот номер) (для Казахстана)

Международные переводы:

Paysend: 4390 8722 0534 1425

Name: Gaukhar Kydyrbekova

PayPal: NurtasSma2