"Жить без реанимации, боли и слез": девочке с эпилепсией нужен 1 млн тенге на лекарства

Пятилетняя Маргарита из Алматинской области страдает тяжелой формой эпилепсии. Первый приступ случился в шесть месяцев, тогда жизнь семьи разделилась на до и после. Сейчас ребенок принимает дорогостоящие препараты, которые облегчают состояние, но на очередной курс у родителей не хватает средств, передает корреспондент NUR.KZ.

"Наша история началась в 2016 году, когда на тесте показались две полоски... Мне 25 лет, первая беременность, желанный ребенок под сердцем. Вместе с мужем мы ходили на все плановые скрининги, УЗИ, впервые слушали биение ее сердечка. Беременность моя была слишком легкой. Ходила к врачу я только на плановые проверки и анализы. Все всегда было в норме.

Я работала на любимой работе до 38-й недели беременности. Ни токсикоза, никаких других проблем у меня не было ни разу за весь срок беременности. Однако роды были очень тяжелыми. Дочь не сразу закричала, ее сразу положили под кислород, а потом и вовсе забрали в реанимацию.

Только на следующий день я узнала, что при родах она получила асфиксию и гипоксию головного мозга. И теперь она будет находиться на интенсивной терапии", - рассказала мама девочки Олеся Апандиева.

Матери велели ждать, а на пятые сутки вернули ребенка. На девятый день их выписали из роддома, назначив массаж и несколько препаратов. До полугода Маргарита росла, как обычный ребенок, но с небольшой задержкой в физическом развитии.

В шесть месяцев у Маргариты случился первый приступ эпилепсии. Девочка снова оказалась в реанимации. Еще полгода жизни Маргариты прошли в разных больницах Алматы. Лекарства не помогали, говорит мама, почти каждый приступ заканчивался реанимацией.

Сейчас Маргарите 5 лет, она сильно отстает в развитии из-за частых приступов эпилепсии. Она не ходит, не говорит, не стоит самостоятельно.

"Противоэпилептические препараты, которые бесплатно выдавала поликлиника, не давали никакого эффекта. Приступы были почти каждый день. И чтобы хоть как-то помочь моему ребенку, эпилептологи стали назначать нам препараты, которые не зарегистрированы в Казахстане и не выдаются на бесплатной основе.

В течение 3,5 лет мы покупаем за свой счет препараты из-за границы, благодаря которым Маргарите значительно лучше. Мы писали письма в Министерство здравоохранения Казахстана, через соцсети обращались к президенту, не раз давали интервью телеканалам.

Ведь это проблема не только моего ребенка, а всех детей с тяжелой формой эпилепсии в Казахстане. Заявку о помощи мы также отправляли в фонд "Казахстан халкына", но помощи нет", - говорит Олеся.

Она отмечает, что расходы ложатся тяжелым бременем на семью, так как пособия по инвалидности не хватает для покупки этих препаратов. К тому же, есть и другие затраты по лечению, обследованию и реабилитации девочки. Единственным кормильцем в семье является супруг, он работает водителем автопогрузчика.

"Нам срочно нужно собрать сумму на покупку самого дорого из тех препаратов, что пьет Маргарита, его мы заказываем из Израиля. Обращаемся к неравнодушным людям за помощью. Благодаря этим лекарствам дочери гораздо лучше.

Приступов меньше и можно хоть как-то жить без реанимации, без больниц. Без постоянных уколов, боли и слез. Пожалуйста, помогите моей доченьке собрать сумму на покупку жизненно необходимого препарата", - заключила мама.

Сумма сбора составляет 1 082 000 тенге.

Реквизиты:

Kaspi Gold: 5169 4971 4391 5324

ИИН: 910929401927

Апандиева Олеся Олеговна (мама)

Тел.: +7 747 388 41 51

Instagram/@pomogite_margarite