Как казахстанское общество поддерживает новорожденных детей с инвалидностью по зрению

Каждый год тысячи недоношенных детей в Казахстане сталкиваются с риском потери зрения из-за ретинопатии. Важно своевременное обследование и лечение для предотвращения инвалидности. Как благотворительные фонды и общественные инициативы поддерживают государственные усилия в борьбе с этой проблемой, рассказывает NUR.KZ.

Каждый год в Казахстане регистрируется свыше 20 тысяч случаев рождения недоношенных детей. Среди них более 1000 детей сталкиваются с проблемой под названием ретинопатия. Этот недуг занимает одно из лидирующих мест в структуре причин инвалидности новорожденных по всему миру.

Ретинопатия возникает у младенцев, которые появились на свет раньше срока. Это состояние связано с нарушениями в формировании светочувствительной части глаз у недоношенных детей и может привести к полной потере зрения. Чем меньше срок беременности на момент рождения, тем выше риск возникновения серьезных форм этого заболевания.

Осмотр недоношенных детей должен проводиться на 3-4 неделе жизни, то есть на 21 день с момента рождения. Если у ребенка обнаруживается ретинопатия, то в зависимости от сложности и тяжести болезни нужно проводить лечение в течение 24-72 часов после диагностирования. Если у новорожденного критически низкая масса тела и первая диагностика на 21 день не выявила заболевание, то повторять диагностику необходимо каждые две недели, чтобы вовремя обнаружить недуг.

По словам основателя благотворительного фонда AYALA Айдан Сулейменовой, проблемы с сетчаткой глаз у недоношенных детей может обнаружить только опытный врач-офтальмолог на специальном диагностическом оборудовании. Причем после постановки диагноза есть всего несколько дней, а иногда и часов на проведение лечения, чтобы спасти ребенка от слепоты.

“Когда два года назад фонд AYALA подключился к проблеме инвалидности у недоношенных детей по зрению, департамент охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения РК подтвердил, что ситуация по ретинопатии недоношенных в стране была критическая. Главные причины — острая нехватка специального оборудования и дефицит врачей-офтальмологов. Также был озвучен острый дефицит лазерных установок и врачей, которые могут делать операции на сетчатке глаз именно у недоношенных малышей. Долгое время не принимался клинический протокол на введение препарата, который спасает от молниеносных форм агрессивной ретинопатии, при которых есть от 24 до 72 часов на введение препарата, иначе ребенок полностью слепнет”, — рассказала Айдан Сулейменова.

В октябре 2021 года благотворительный фонд AYALA начал реализацию проекта “Ретинопатия недоношенных”. Его инициатором стала ведущий неонатальный врач-офтальмолог, кандидат медицинских наух Асель Шарипова.

“Мы начали решать проблему с ретинопатией недоношенных. Встретились с заместителем министра здравоохранения РК и описали ситуацию, предложили наше видение плана действий. Подписали меморандум с Минздравом РК о координации усилий для снижения заболеваемости недоношенных в Казахстане”, — поделилась основатель благотворительного фонда AYALA.

Многие крупные компании оказали спонсорскую помощь. Личные средства учредителя фонда Айдан Сулейменовой и сборы сотен тысяч казахстанцев также были направлены на реализацию проекта.

Компания Galamat Integra, поставщики ретинальных камер, совместно с Асель Шариповой обучили 15 врачей постановке диагноза на офтальмоскопах и ретинальных камерах. Отдельно Асель Усенбаевна подготовила еще пять офтальмологов-хирургов, которые сейчас делают операции в пяти перинатальных центрах нашей страны.

В 2021 году на весь Казахстан было всего четыре врача-офтальмолога с квалификацией в неонатологии, сейчас их 19. Операции по лазеркогуляции сетчатки глаз могли делать только два врача. Сейчас их производят семь специалистов.

За два года благодаря фонду AYALA, усилиям Асель Шариповой, поддержке крупных спонсоров и сотен тысяч казахстанцев, обучению, организованному Galamat Integra, в Казахстане на данный момент почти 100% недоношенных детей из категории высокого риска по ретинопатии охвачены раннем офтальмологическим скринингом.

“За такой короткий срок нам удалось снизить почти до нуля процент инвалидности у детей. На оборудовании, переданном нашим фондом в 17 научных и перинатальных центров страны, продиагностировано более 4300 недоношенных новорожденных. Более 320 детям успешно проведены операции по лазеркоагуляции сетчатки глаз. Еще 84 детям было спасено зрение благодаря препарату “Луцентис”, который наш фонд передал в перинатальные центры”, — отметила учредитель фонда.

Департамент охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения РК сообщил, что благодаря поддержке благотворительных фондов проблема с ретинопатией недоношенных успешно решена в Казахстане. В сентябре 2023 года количество недоношенных детей с инвалидностью снизилось до 0,6%.

Сын Гульбахрам Шамсутдиновой родился на 26 неделе беременности с весом 885 граммов. У мальчика была выявлена задняя агрессивная ретинопатия недоношенных.

“Мы очень расстроились, когда узнали об этом. Во время обследования мы познакомились с замечательным специалистом Асель Усенбаевной. Она сказала, что ребенка необходимо оперировать. В институте педиатрии моему сыну была сделана лазерная коагуляция. Я благодарю Асель Усенбаевну за ее работу и помощь”, — поделилась мама.

Операция сохранила зрение малышу. Сейчас ему уже четыре года. Он растет и развивается наравне со сверстниками. Регулярно наблюдается у Асель Усенбаевны. Мальчику приходится носить очки, но это ничто по сравнению с тем, если бы он навсегда перестал видеть.

“Обеспечение офтальмоскопами и ретинальными камерами помогает специалистам выявлять у новорожденных детей и другие патологии по зрению. Их невозможно было бы определить без оборудования, предоставленного благотворительным фондом AYALA. Своевременное выявление таких патологий позволяет врачам выработать правильную тактику лечения и спасти детей от инвалидности по зрению”, — отметили в департаменте охраны здоровья матери и ребенка.

Представители фонда сообщили, что утвержден клинический протокол на введение препарата “Луцентис” при агрессивных формах ретинопатии. Благодаря этому в 15 перинатальных центрах Казахстана врачи могут спасать детей от слепоты при молниеносном течении этого заболевания без необходимости срочной транспортировки по санавиации в Астану или Алматы.

Сейчас идет активное обучение врачей-офтальмологов, которые хотят специализироваться в неонатологии. В этом их поддерживает компания Galamat Integra, которая инвестирует собственные средства в проведение обучающих мастер-классов и семинаров.

Такой подход позволил всего за два года увеличить количество неонатальных офтальмологов в стране почти в пять раз, а оперирующих лазером офтальмологов — в 2,5 раза. Поддержку в обучении неонатальных офтальмологов оказывает и общественный фонд “Добровольное общество "Милосердие”, который обеспечивает приезд в Казахстан лучших хирургов мира и помогает в обучении отечественных врачей за рубежом.

“Наш фонд также вносит существенный вклад в профессиональный рост и развитие неонатальных офтальмологов. На нашей онлайн-платформе с бесплатными видеокурсами загружен курс Асель Шариповой с теоретическими основами диагностики и лечения ретинопатии недоношенных. К нему получат доступ все врачи-офтальмологи, кому интересно развитие в этом направлении. Обучение будет доступно на казахском и русском языке”, — отметила Айдан Сулейменова.

Благотворительный фонд поделился проблемой, связанной с ретинопатией. Айдан Сулейменова отмечает, что существующий тариф не покрывает стоимость применения препарата “Луцентис” для лечения молниеносных форм заболевания. Представители фонда просят Минздрав обратить внимание на эту проблему и помочь внести изменения в тариф на оказание офтальмологических услуг недоношенным детям. Тем самым спасти от слепоты и инвалидности как минимум еще 170 детей ежегодно.

“Нам, как благотворительной организации, приходится просить спонсоров предоставить помощь, чтобы обеспечить годовой запас этого препарата в количестве всего 170 флаконов для 15 перинатальных центров страны. Препарат можно купить, но, как правило, недоношенные дети рождаются в семьях с очень низким уровнем дохода, которые просто не могут оплатить его стоимость”, — добавила президент фонда AYALA.

Главная цель работы благотворительного фонда — помощь государству в снижении инвалидности у детей с рождения. Каждый тенге, который получает фонд, направляется на улучшение детского здравоохранения Казахстана.

“За два года мы привлеки пожертвования на общую сумму 326,9 млн тенге. На эти средства мы закупили и передали в научные и перинатальные центры Казахстана четырнадцать офтальмоскопов, шесть ретинальных камер, четыре лазерных установки и 84 флакона препарата “Луцентис”. Планируем в этом году поддержать становление в Казахстане неонатальной витреоретинальной хирургии, помочь в дооснащении ретинальными камерами и офтальмоскопами несколько многопрофильных больниц и перинатальных центров”, — поделилась планами основатель фонда AYALA Айдан Сулейменова.