Инклюзия начинается с семьи: почему важно поддерживать родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями

Семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями, ежедневно сталкиваются с множеством вызовов — от финансовых трудностей до эмоционального выгорания. В интервью NUR.KZ соучредитель общественного фонда "Мама Про" Айжан Альжанова рассказала о том, как организация поддерживает такие семьи, какие меры господдержки существуют для родителей, а также развенчала распространенные стереотипы об их жизни.

— Какова основная задача вашего общественного фонда, и какие услуги он оказывает семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями?

— Общественный фонд "Мама Про" нацелен на оказание помощи семьям, в которых растут дети с особенностями в развитии, улучшая качество их жизни. Мы верим, что поддержка и расширение возможностей ближайшего окружения особенного ребенка напрямую сказывается на его благополучии. В этой связи мы предлагаем тренинговый центр с детской комнатой, где родители, а также братья и сестра особенных детей могут получать психологическую поддержку и изучать основы предпринимательства. Кроме того, мы обеспечиваем дальнейшее сопровождение в становлении их проектов.

— С какими основными трудностями сталкиваются матери детей с инвалидностью в Казахстане?

— Многие не осознают, что появление ребенка с инвалидностью в семье приводит к значительным ограничениям для всех ее членов. Как правило, многие мамы теряют возможность работать на полную ставку из-за необходимости ухаживать за своим особым ребенком. Период декрета в таких случаях составляет в среднем шесть лет, за которые женщина теряет профессиональные навыки и шансы на самовыражение. Она может утратить уверенность в себе, уменьшить круг общения и стать во многом зависимой от внешней помощи и ресурсов.

Стоимость реабилитации для детей с особыми потребностями очень высока, и исследования показывают, что их воспитание обойдется как минимум в три раза дороже, чем обучение обычных детей. Появление такого ребенка существенно подрывает финансовое благосостояние семьи: с одной стороны, это большие расходы на реабилитацию, а с другой — один из родителей оказывается вне трудового рынка. Это оказывает серьезное воздействие на психоэмоциональное состояние не только родителей, но и их других детей, которые также нуждаются в поддержке. Именно поэтому мы запустили наш фонд — для улучшения возможностей семей детей с особыми потребностями.

— Как, на ваш взгляд, общество относится к родителям, которые воспитывают детей с особыми потребностями? Изменилось ли это отношение за последние годы?

— Отношение общества к родителям, воспитывающим детей с особенностями в развитии, постепенно меняется. Но оно все еще зависит от региона, культурных особенностей и уровня осведомленности в обществе. В последнее время мы отмечаем тенденцию к более открытым и инклюзивным подходам, хотя многие родители все еще сталкиваются с различными трудностями, связанными с предвзятостью и недостатком понимания.

Сегодня можно наблюдать изменения в общественном восприятии: увеличивается число различных программ и мероприятий, направленных на поддержку родителей детей с особенностями в развитии. Все чаще появляются образовательные и социальные инициативы, призванные помочь родителям не только в адаптации своих детей, но и в формировании у общества понимания важности инклюзии. Изменения в законодательстве, направленные на защиту прав детей с особыми потребностями, также способствуют увеличению уровня принятия их в обществе.

Следует обратить внимание на то, что раньше родителям приходилось отчаянно бороться за признание их детей, в то время как общество зачастую проявляло незнание или даже негативное отношение. На сегодняшний день, благодаря активной деятельности некоммерческих организаций, средств массовой информации и социальных платформ, темы детей с особенностями развития и их семей становятся все более обсуждаемыми. Это помогает людям становиться более восприимчивыми к различным формам инвалидности.

Хотя прогресс очевиден, в обществе сохраняются стереотипы и недостаток информации, что иногда приводит к изоляции таких семей. Особенно это касается родителей, которые вынуждены сталкиваться с идеализированными ожиданиями и стереотипами о том, что "успешный родитель" должен постоянно быть "на высоте" и справляться с любыми трудностями.

Родители детей с особыми потребностями нередко сталкиваются с трудностями в доступе к качественному образованию и социальной поддержке. Хотя в крупных городах ситуация улучшается, в удаленных областях по-прежнему можно встретить недопонимание и дискриминацию.

Общество становится все более чутким и отзывчивым, но для достижения полной инклюзии необходимо продолжать усилия по улучшению образовательной системы, правовой поддержки и повышению культурной осведомленности. Изменение общественного мнения — это процесс, который требует времени, однако уже сейчас можно наблюдать важные шаги на этом пути.

— Какие меры государственной поддержки существуют для мам детей с инвалидностью? Насколько они эффективны?

— В нашей стране реализуются различные формы государственной поддержки для матерей, воспитывающих детей с особенностями в развитии. Эти меры направлены на помощь семьям в преодолении трудностей, связанных с уходом и воспитанием таких детей, а также на обеспечение доступа к необходимым услугам и выплатам.

Одним из примеров является ежемесячное пособие для родителей детей с инвалидностью, предназначенное для поддержки тех, кто ухаживает за детьми с особыми потребностями.

Родители также могут воспользоваться социальными услугами, включая медико-социальную экспертизу, которая помогает определить степень инвалидности ребенка и его потребности в медицинских и социальных услугах.

Однако, несмотря на эти положительные изменения, существуют и проблемы. Например, не все семьи могут вовремя получить необходимую медицинскую и психологическую помощь, также необходимо дальше адаптировать образовательные учреждения и создать более доступные условия для детей с инвалидностью.

В целом, меры государственной поддержки для матерей детей с особенностями в развитии в Казахстане развиваются и улучшаются. Есть государственные программы занятости, стимулирующие сократить уровень безработицы среди мам и пап особенных детей. Однако надо понимать, что для родителей особенных детей необходимы более лояльные условия в трудовом законодательстве.

— Как бизнес и общественные организации могут поддержать семьи с детьми с особыми потребностями?

— Существует множество способов, как бизнес может оказать помощь семьям, в которых воспитываются особые дети. К примеру, крупные компании могут предлагать рабочие места с гибким графиком для родителей таких детей, финансировать образовательные гранты для здоровых братьев и сестер, а также выступать в роли наставников для родителей особых детей в сфере бизнеса. Мы сотрудничаем с различными компаниями, которые предоставляют гранты на обучение и психологическую поддержку семей, имеющих особых детей.

Общественные организации, уже выполняющие работу на благо общества, могли бы значительно увеличить свою эффективность, если бы действовали более слаженно и целенаправленно.

— Поделитесь вашим личным опытом: что послужило толчком к созданию фонда?

— В 21 год я стала мамой девочки с синдромом Дауна, и моими подругами стали такие же мамы, как Гульсим Семенова и Асия Тикеева. С течением времени, когда наши дочери подросли, мы начали задумываться о своей самореализации и пришли к выводу, что все мы сталкиваемся с одинаковыми трудностями. Мы не могли работать на полную ставку, испытывали нехватку навыков после длительного декрета. Нам требовалось пространство, где мы могли бы развиваться, трудиться и получать поддержку, не отрываясь от наших детей. Так мы разработали идею тренингового центра с детской комнатой, чтобы предоставлять возможность нам и другим мамам работать и развиваться рядом с детьми, исключая страх из-за нехватки присмотра.

— Какую роль играет психологическая помощь для мам детей с особыми потребностями? Достаточно ли ресурсов для ее предоставления?

— Согласно исследованию университета Висконсин, матери детей с особыми потребностями испытывают уровень стресса, сопоставимый с тем, что переживают военнослужащие в зоне боевых действий. Это связано с постоянной необходимостью заботиться о ребенке, что приводит к хроническому стрессу и эмоциональному истощению

Забота о ребенке с особыми потребностями — это не просто ежедневный труд, а настоящая эмоциональная нагрузка. Постоянное беспокойство, потребность быть всегда на связи, заботиться, организовывать лечение и адаптацию — все это может привести к хроническому стрессу, выгоранию и чувству одиночества. Родители, особенно матери, часто чувствуют себя в изоляции и не знают, к кому обратиться за поддержкой.

В таких условиях очень важно, чтобы они не оставались наедине со своими переживаниями. Психологическая поддержка помогает родителям не только преодолевать трудности, но и находить силы для радости в своей повседневной жизни. Когда рядом есть специалист, который понимает важность баланса между заботой о ребенке и о себе, появляется возможность для эмоционального восстановления, укрепления здоровья и поддержания гармонии в семье.

Психолог оказывает помощь в освоении навыков справления с тяжелыми днями, отпускания негативных эмоций, заботы о собственном благополучии и формирования здоровых методов управления стрессом. Этот путь ведет к эмоциональному равновесию, повышению качества жизни и укреплению отношений с близкими людьми.

Мы организуем группы психологической поддержки в тренинговых центрах "Мама Про" по всему Казахстану, и такая помощь важна на постоянной основе. Разные этапы жизни особенных детей оказывают свое влияние на психическое здоровье родителей, поэтому необходимо иметь место, где они могут чувствовать себя понятыми, заметными и поддержанными.

— Какие стереотипы или заблуждения о семьях с особыми детьми вам чаще всего приходится опровергать?

— Существует несколько распространенных стереотипов о таких семьях, которые требуют опровержения. Прежде всего, не все семьи с детьми с особыми потребностями пребывают в постоянном несчастье — несмотря на свои трудности, многие находят поддержку и счастье в друг друге. Во-вторых, дети с аутизмом могут быть счастливыми и успешными, если им оказывается должная помощь. Миф о том, что матери таких детей выступают в роли "жертв", также является неверным: многие из них демонстрируют удивительную стойкость и развиваются вместе с детьми.

Существует также заблуждение о том, что родители должны справляться с трудностями в одиночку, хотя поддержка очень важна. Не все дети с особыми потребностями относятся к категории "сложных случаев", многие из них могут адаптироваться в обычных школах и социуме. И, наконец, нельзя обвинять родителей в расстройствах ребенка, так как причины этих состояний разнообразны и не всегда зависят от их действий.

Эти стереотипы лишь усложняют жизнь семьям, поэтому важно изменять общественное восприятие и показывать, что такие семьи могут быть успешными, а их дети — полноценными членами общества.

— Какие из инициатив и проектов вашего фонда вы считаете наиболее успешными, и как они повлияли на жизни семей, которые вы поддерживаете?

— У нас есть множество значимых проектов, и я выделю самые значимые за последние годы. Например, курс для сиблингов, который поддерживает братьев и сестер детей с особыми нуждами. Он помогает им понять, что их переживания не уникальны и свойственны многим. Эта программа позволяет им осознать свою важность и значимость, развивает их потенциал, укрепляет самооценку и учит не бояться диагноза, а также находить свои сильные стороны и становиться надежной опорой для своих особенных братьев и сестер.

Также существует лидерский курс для сиблингов, на котором выпускники развивают свои лидерские навыки при поддержке профессионалов. В прошлом году 20 сиблингов из Алматы и Астаны прошли этот курс, и многие из них смогли построить ясную стратегию для своего будущего.

Дополнительно мы реализуем курсы психологической поддержки для родителей и организуем бесплатное стоматологическое лечение для детей, благодаря чему более 100 детей получили помощь на сумму свыше 20 миллионов тенге.

Наши флагманские курсы по основам предпринимательства также помогают мамам особенных детей развивать свой бизнес. Мы также оказываем поддержку мамам-предпринимателям через дополнительные воркшопы, менторские и коучинговые программы, что позволяет им повысить доход как минимум на 50%.